독특해도 괜찮아

독특해도 괜찮아

●<독특해도 괜찮아>인간의 독특함을 진정으로 이해하는 길이 곧 자폐성경향의 어린이들을 올바르게 인식하는 첫걸음이다. 1--자폐증이 있는 사람을 도울수 있는 가장좋은 방법은 그들을 대하는 우리의 관점, 자세와 행동, 지지하는 방식, 등을 포함해 우리자신을 바꾸는 일이다. 그럼 어떻게 해야하나? 가장먼저해야 할 것은 귀를 기울이는 것이다.2-- 자폐성이 있다고해서, 소위 정상적인 사람이라면 하지 않는 행동을 하는 것은 한번도 본 적 없다.3-- 아무리 힘든 상황에 쳐했다 하더라도, 자폐증이 있는 사람과 그들의 행동에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 그들은 물론 우리의 삶까지도 달라진다.4-- 자폐성아이들을 정상적으로 보이게끔하고, 정상적으로 행동하게끔 하는 것이 성공적이다라고 말할 수 있다. 하지만 자폐성이 있는 사람을 이런식으로 이해하려하고 도우려는 것은 지극히 잘못된 생각이다. 5-- 자폐성아이들이 손을 치켜 세운다던가, 어떤 괴성을 지르거나, 특정한 행위를 반복하는 것은 자신의 정서적 장애를 극복하려는 경우가 많다. 분명히 이러한 행위의 원인은 정서적, 생리적으로 안정적 상태를 유지하는데 어려움이 있다는점이 자폐증의 가장 큰 특징이다. 6--보통의 사람도 누구나 정서가 불안하거나, 어떤 중요한일을 앞두고서 손가락을 만지작거린다거나, 눈동자를 돌리거나 고개를 돌리는등의 불안정한 행위가 나타날 수 있다. 즉, 같은 불안정한 상황이라도 다른사람들 보다도 참을수 있는 한계치가 낮고 스트레스에 대처하는 능력이 자폐성경향의 사람들에게는 현저히 낮다.★자폐성을 지닌이들도 우리와 똑같은 세상을 살아가는 사람들이다. 단지 겉으로 드러나는 행동으로 다른이 들로부터 오해를 불러일으키기도 한다. 우리의 조그마한 관심이 그들을 우리와 같은 세상속에서 살아가게하는 계기가 되었으면한다. 그들도 우리도 하나의 운명공동체이다.

자폐는 장애가 아니라 인간이
살아가는 독특한 방식이다
불안해하지 않고 헤매지 않는 자폐증 극복 솔루션

자폐증은 병이 아니다. 사는 방식이 다른 것뿐이다
왜? 그런지 먼저 생각하면 행동에 답이 보인다!
인간적이고 실용적인, 자폐증을 이해하기 위한 새로운 패러다임

아이가 자폐 범주성 장애(자폐 스펙트럼 장애, ASD)라는 진단을 받으면 대부분의 부모들은 혼란스럽고 막막해한다. 오늘도 부모들은 아이가 하는 자폐성 행동을 어떻게 고칠 수 있는지 고민한다. 저자 배리 프리전트 박사는 ‘이제는 그럴 필요 없다’고 자신있게 말한다. 알고 보면 자폐인이 하는 모든 행동은 인간이라면 누구나 하는 것들이기 때문이다. 저자는 자폐증이 있는 아이가 하는 행동은 모두 의미가 있는 것으로, 막거나 제지하기보다 스스로 하지 않도록 도와야 한다고 강조한다.

배리 프리전트 박사는 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 40년 넘도록 자폐증이 있는 사람과 그 가족들을 위해 일해 왔다. 이 책은 저자가 쌓아온 상담 사례와 임상 결과를 집대성한 것이다. 그는 자폐 아동을 자녀로 둔 부모가 꼭 알아야 할 내용을 전문 지식이 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 자세히 설명해 준다. 저자는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가진 편견을 벗고 다르게 보도록 안내한다. ‘자폐성’은 질병이나 장애가 아닌, 혼란스러운 상황에 대처하는 전략이라는 것이다. 그래서 자폐인에게는 무엇보다 그들 특유의 능력을 북돋우고 바람직한 행동과 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람의 도움이 필요하다고 강조한다. 그리고 어떻게 도와주면 되는지를 구체적으로 일러준다.

이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 그들과 함께하는 방법을 크게 2부로 나누어 설명한다. 1부는 자폐증이 있는 사람들에게서 자주 볼 수 있는 행동과 그 이유를 설명하면서 자폐증에 대한 이해를 돕고, 더 나아가 자폐증에 대한 인식의 전환을 도모한다. 2부에서는 실질적으로 도울 수 있는 방법을 알려주면서, 자폐증을 안고 성장한 개인과 가족들의 성공 사례를 통해 구체적인 지침을 전달한다. 또한 책의 말미에는 발달 지연과 자폐가 있는 자녀를 둔 많은 부모가 자주 상담해 왔거나 자폐증에 대해 잘못 알고 있는 내용들을 집중적으로 풀어주었다. 그 외에 독자가 궁금한 부분을 바로 찾을 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’ 목차를 별도로 마련하였다. 덧붙여 국제행동분석가이자 서울ABA연구소의 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다.

자폐증 접근 방식, ‘SCERTS 모델’이란 | 책을 읽기 전 알아야 할 용어 | 상황별 사례 찾아보기

감수의 글 - 자폐 아이의 부모가 된다는 것
저자의 글 - 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

PART 1 - 자폐증 이해하기
1. 왜 라고 먼저 생각하기
아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것
아이들이 ‘조절 장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식

2. 자폐아 언어 알아듣기
아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은- | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3. 그들의 능력을 강점으로 키우기
학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고, 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4. 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기
아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지

5. 정서적 기억 극복하기
아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는, 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6. 그들만의 특별한 소통법 이해하기
아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

PART 2 - 자폐증과 함께하기
7. 아이에게 꼭 필요한 사람 되기전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8. 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기
이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9. 진정한 자폐증 전문가들에게 배우기
자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 자폐인, 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 자폐인, 마이클 존 칼리 | 부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 자폐인, 스테판 쇼어

10. 자폐증 안에서 성장하는 법 배우기
힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기
가족 사례- 랜들 부부 그리고 아들 앤디 | 가족 사례- 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | 가족 사례- 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | 가족 사례- 카나 부부 그리고 아들 저스틴

11. 아이 마음에 생기 불어넣기
아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법
자폐증에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업적인 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

12. 자폐증에 대한 오해 풀기
부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들
가장 궁금한 자폐증에 대한 질의응답

옮긴이의 글 -우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐